“Er wordt veel onderzoek naar voeding en voedingssupplementen gedaan, door burgers op individuele basis. Eigen observaties van patiënten worden op dit moment niet meegenomen in de algehele kennisvorming over wat wel en wat niet werkt”, aldus Remmers. Uit eigen ervaring weet hij hoe waardevol deze informatie kan zijn als patiënt. Mede daarom heeft Remmers de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid opgericht.

MyOwnResearch
In september startte de Stichting het onderzoek ‘MyOwnResearch’. “Iedereen met een chronische aandoening, zoals reuma, hart en vaataandoeningen, IBS die ook kampt met chronische vermoeidheid en darmklachten kan hieraan meedoen,” aldus Remmers. Deze combinatie komt vaak voor. Er gelden geen andere criteria om mee te kunnen doen, naast de wens om via zelfonderzoek de eigen gezondheid te versterken. Dat is bij de meeste onderzoeken heel anders. Daar vallen patiënten buiten de boot omdat ze bijvoorbeeld te jong of te oud zijn, of meerdere aandoeningen onder de leden hebben.

Remmers: “Uniek aan dit onderzoek is dat de deelnemers 4 of 5 persoonlijke onderzoeksdoelen stellen, zoals ‘ik wil beter slapen’, ‘makkelijker de trap op gaan’ of 'minder vaak naar de wc hoeven’. Deze doelen stellen ze op basis van een analyse van de darmflora via de ontlasting en in overleg met hun huisarts.” Op basis van de analyse wordt een bijpassende interventie gekozen, gericht op de darmflora of de conditie van de darmwand. Met behulp van een app houden de deelnemers de voortgang op hun doelen bij, en na afloop van de interventie wijst een statische analyse uit of de interventie is aangeslagen of niet.

Data-coöperatie en Big Data
Deelnemers aan MyOwnResearch houden met het onderzoek controle over hun eigen data en kunnen erachter komen wat voor henzelf werkt. De gegevens komen terecht in een tijdelijke onderzoeksdatabase om eventuele patronen te ontdekken. Zo kan via de MyOwnResearch-aanpak snel vastgesteld worden welk product werkt bij welke mensen, en bij wie het dus veilig is om te gebruiken. Uiteindelijk moet de unieke dataverzameling als ‘big data’ beschikbaar komen voor toekomstige onderzoeken – maar wel onder regie van de deelnemers. Dat loopt via een health data-coöperatie. Iedere deelnemer kan zelf aangeven voor welk onderzoek zijn of haar gegevens gebruikt mogen worden. Zo houden ze zeggenschap over hun eigen data.

In eerste instantie gaat het nu vooral over kwantitatieve informatie, maar Remmers ziet ook mogelijkheden om big data-technieken in te zetten voor kwalitatieve informatie. “Er is bijvoorbeeld al heel veel kennis beschikbaar op patiëntenfora op Facebook. Dat kan via tekst-herkenningssoftware ook bij elkaar worden gehaald en geanalyseerd”, aldus Remmers.

Gezondheidsclaims
Op dit moment is het voor voedselproducenten lastig om een product met een gezondheidsclaim te mogen bestempelen. De claim moet goed onderbouwd en wetenschappelijk bewezen zijn. Een paar jaar geleden haalde de Europese Voedselveiligheidsautoriteit (EFSA) flink de bezem door de geregistreerde gezondheidsclaims. Van de 2.337 claims in het EU Register zijn er op het moment maar 261 goedgekeurd.

Big Data gaat RCT’s niet vervangen, maar geeft een indicatie waar we moeten zoeken
RCT’s lastig op gebied van voeding
De ‘gouden standaard’ om een claim bewezen te krijgen is door het uitvoeren van Randomized Controlled Trials (RCT’s) Met voeding is dat vaak moeilijk te realiseren. De Britse scheepsdokter James Lind voerde in 1747, waarschijnlijk zonder dat hij dat wist, een van de eerste RCT’s uit. Hij keek naar het effect van 6 verschillende voedings’supplementen’ op scheurbuik, waaronder zeewater, azijn en citroenen. Daaruit bleek dat alleen voeding met vitamine C scheurbuik kon verhelpen. Volgens Renger Witkamp, hoogleraar Voeding en Farmacologie aan de Wageningen Universiteit, is het onderzoek van Lind ook meteen een van de laatste echte RCT’s op het gebied van voeding. Dat vertelde hij vorige week op het NPN Congres over voedingssupplementen.

RCT’s met voeding zijn namelijk lastig uit te voeren. In de Westerse landen komen echte nutriënten-tekorten, zoals bij scheurbuik, amper voor. Een causaal effect van voeding is daarom lastig aan te tonen in het complexe en moeilijk controleerbare systeem van lichaam en omgeving. Ook komt een onderzoek moeilijk door de medisch-ethische commissie wanneer er voeding of leefstijl wordt voorgeschreven in plaats van gangbare medicijnen. “Dat terwijl medicijnen juist vaak veel bijwerkingen hebben”, zegt Remmers. En natuurlijk spelen ook de hoge kosten van goed opgezet onderzoek een rol.

Toekomst
Volgens Remmers moet er een bottom-up beweging komen. “Big Data gaat RCT’s niet vervangen, maar geeft een indicatie waar we moeten zoeken.” Met zijn citizen science-initiatief neemt hij alvast het voortouw.

Op 6 december organiseren de Sdu en Foodlog met medewerking van de NVWA het congres Voedselveiligheid, in stadion Galgenwaard (Utrecht). Daar zal Gaston Remmers verder vertellen over zijn nieuwe basis voor onderzoek. Het congres staat in het teken van de spanning tussen wat mag van de wet en wat mag van de (nieuwe) moraal en nieuwe technologie. Schrijf je nu in. Foodlog-leden ontvangen €50 korting voor het congres. Ben jij al betalend lid? Schrijf dan je in via deze link.

Dit artikel afdrukken