Gisteren, 16 mei 2018, was het de Internationale Dag van de Coeliakie. Wereldwijd wordt de hele week aandacht gevraagd voor mensen met glutenintolerantie. Vooral de forse onderdiagnose bij kinderen en familie staat centraal in deze Week van de Coeliakie. Maar kom je het ergens tegen in de pers? Nauwelijks, behalve dan in het hierboven genoemde berichtje over de 'boomende' glutenvrije producten bij Delhaize. Glutenvrij sells, maar niet om de onderliggende noodzakelijke reden. Want dat is coeliakie.

Manifest
De European Society for Paediatric Gastoenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) en de Association of European Coeliac Societies (AOECS) presenteren een manifest om daar verandering te brengen. In het manifest roepen beide organisaties de Europese Unie en de lidstaten op effectieve opsporingsprogramma’s in te zetten om te komen tot een vroege diagnose van coeliakie bij kinderen.

Over coeliakie kan je niet ‘heen groeien’
Wat was dat ook al weer, coeliakie? Coeliakie is een intolerantie voor gluten. Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Gluten veroorzaken bij mensen met coeliakie schade aan de wand van de dunne darm. Hierdoor kunnen voedingsstoffen niet worden opgenomen waardoor ondervoeding kan ontstaan. De enige behandeling is een levenslang glutenvrij dieet. Over coeliakie kan je niet ‘heen groeien’.

Onderdiagnose
Volgens de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) treft coeliakie in de meeste Europese landen 1 op de 100 kinderen, en in sommige landen zelfs 3 op de 100. Helaas wordt bij 80% van de kinderen de diagnose niet al op jonge leeftijd gesteld. Dat kan ernstige gezondheidsklachten tot gevolg hebben, zoals gewichts- en groeiproblemen, tandproblemen, vertraagde puberteit, bloedarmoede door ijzergebrek, chronische vermoeidheid, botontkalking en een toenemend risico op auto-immuunziekten. Ook 1% van de volwassenen heeft coeliakie. Daar is de onderdiagnose zo mogelijk nog groter. Gemiddeld loopt iemand zeven jaar met vaak ernstige lichamelijke klachten rond. Gebrek aan aandacht bij zorgprofessionals en publiek en onbekendheid van de ziekte zijn hiervan de oorzaak.
In Nederland hebben zo'n 170.000 mensen glutenintolerantie. Slechts 30.000 mensen hebben de diagnose gekregen en volgen het glutenvrije dieet. Familieleden van iemand met coeliakie krijgen deze ziekte (veel) vaker. Er is maar liefst een kans van 10% op coeliakie als een direct familielid zoals ouder, broer, zus, en kind ook de ziekte heeft. Bij meerdere gezinsleden met coeliakie ligt dat getal zelfs op 19%, aldus de NCV.

Bewustwording
Het manifest wil in 3 stappen tot een snellere diagnose van coeliakie bij kinderen komen. Het begint met bewustwording bij het brede publiek. Vervolgens moeten zorgprofessionals beter bekend raken met de grote verscheidenheid in uiting en intensiteit van de symptomen om coeliakie bij kinderen beter te onderkennen; coeliakie kan zelfs zonder symptomen voorkomen. Tenslotte moeten er nationale opsporingsprogramma's komen om de diagnose te kunnen stellen bij zowel kinderen met de klassieke coeliakie-symptomen, als bij kinderen met een minder duidelijk ziektebeeld.
Last but not least, meldt het manifest: "omdat 52% van de kinderen met coeliakie problemen ondervinden met het volgen van hun dieet, moeten zorgprofessionals hun patiënten hierbij begeleiden en advies geven over de voordelen van het volgen van een glutenvrij dieet."

Wendeline van den Nagel
Word lid

Fijn dat je Foodlog leest! Dit artikel is gratis. Wil je dat wij kunnen blijven bestaan? Steun ons dan en word lid. Dat kan al vanaf €5,- per maand.


Ook bij Wendeline van den Nagel is pas na jaren medisch gedoe de eenduidige diagnose coeliakie gesteld, net als bij haar 2 kinderen. Vanuit haar culinaire achtergrond schreef ze de afgelopen jaren verschillende - glutenvrije - recepten op Foodlog.
Dit artikel afdrukken