4 min
Door zelf te experimenteren en zijn voedingspatroon te veranderen kwam Jeroen le Duc van zijn klachten door de ziekte van Crohn af. Wat is de waarde van zo’n n=1-benadering? Foodlog vroeg verschillende experts om een reactie op het verhaal van Le Duc.
Jeroen le Duc trof in zijn medisch traject zorgprofessionals die niets zagen in een oplossing zonder medicijnen en met aanpassing van leefstijl. Dat hoeft niet altijd zo te zijn. Zo is maag-darm-leverarts Ben Witteman van mening dat we veel met voeding kunnen doen. Witteman is voor het gebruik van goede voeding en aanpassing van de leefstijl. “Ik zie ook dat mijn IBD-patiënten (Inflammatory Bowel Disease, letterlijk vertaald: ontstekingsziekte van de darm) hier veel baat van hebben en meer eigenwaarde krijgen. Soms lukt het ook om de medicatie te reduceren.” Witteman uit wel zijn twijfels over alternatieve geneeskunde, waar orthomoleculaire geneeskunde onder valt. Volgens Witteman vindt je de juiste weg niet op het internet.
Internist Frank van Berkum komt goedbedoelde initiatieven, voortkomende uit eigen ontdekkingen of toevalsbevindingen, al 40 jaar tegen in zijn vak. Ook het internet staat er vol mee. "Het hoort erbij", zegt van Berkum. “Dergelijke fenomenen en ervaringen zullen zich eindeloos herhalen”. Van Berkum is van mening dat de tijd zal leren wat de waarde dit soort aanpakken zijn.
“Ook FoDMAP kent (nog) weinig wetenschappelijke onderbouwing. Ik heb er 2 jonge vrouwen mee “genezen” van hun jarenlange buikklachten. Voor hoe lang? Ik weet het niet. Bij een tiental andere patiënten werkte het niet.” Zo zijn er ook honderdduizenden patiënten met goed resultaat behandeld met, aanvankelijk, wetenschappelijk bewezen therapieën. Later bleken die niet beter te zijn dan een placebo of zelfs géén therapie. “Mooi vak, die geneeskunde”, zegt Van Berkum relativerend.
Het een sluit het ander niet uit
Volgens diëtist Carlijn Appel kan gezonde voeding een positieve bijdrage leveren aan een goede darmgezondheid bij mensen met de ziekte van Crohn, “net als bij elk ander mens”. Daar mag volgens Appel dan ook meer aandacht aan besteed worden. Maar het dan tegen alle reguliere medische zorg keren, stuit Appel tegen de borst. “Het lijkt nogal een hype te zijn om tegen medicijnen te zijn en vervolgens alle medisch specialisten als corrupte mensen te zien met als enige interesse het voorschrijven van medicatie. Daar doen we een hoop mensen naar mijn idee tekort mee. Zowel de medisch specialisten als de mensen die wél afhankelijk zijn van medicijnen.”
Volgens Appel moeten we voeding blijven zien voor wat het is. “Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluiten. Laten we onszelf niet te snel tegen de reguliere zorg keren, maar onderzoeken hoe voedingsadviezen een grotere rol kunnen gaan spelen in de behandeling van onder andere de ziekte van Crohn.”
Meerdere kanten
Matthijs Fleurke, onder meer docent sociologie en ethiek van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Haagse Hogeschool, maakt uit Le Ducs verhaal op dat algemene adviezen (zoals ‘bij Crohn is dit medicijn nodig’) niet voor elk individu passend hoeven te zijn. Fleurke ziet het als een gemiste kans, als artsen zich niet interesseren voor deze, persoonsgebonden, aspecten van een verhaal.
Voor iedereen werkt wat anders
Volgens Gaston Remmers, mede-oprichter van de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, staat het verhaal van Le Duc niet op zichzelf. “Er zijn honderden, zoniet duizenden mensen die zo’n zelfde soort traject doorlopen. Daarbij doet Le Duc het op zijn manier.” Door een combinatie van voeding, leefstijl, rusten en goed slapen ziet Remmers klachten bij patiënten verbeteren.
“Bij de een werkt het zo, bij de ander op een andere manier.” Hier zijn geen absolute wetten voor en daar zit volgens Remmers ook een van de problemen. “We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het niet. Het is juist waardevolle informatie omdat het voor die patiënt heeft gewerkt en waarschijnlijk werkt het ook nog voor een serie andere patiënten. Maar het is onwaarschijnlijk dat het voor iedereen werkt.” Remmers verwijst naar het voorbeeld van medicijnen, die werken ook niet altijd voor iedereen hetzelfde. Wat betekent de kans dat iets 30% aanslaat? “Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnen.”
Er zijn volgens Remmers wel artsen die heel goed snappen dat patiënten hun eigen weg zoeken en daar voeding bij betrekken. Dat artsen hier huiverig over zijn, ligt deels ook aan hun opleiding. “Artsen hebben geen basis waarop ze voedingsadvies kunnen geven. Vanuit de artseneed gezien kunnen ze dus ook niet zeggen: doe dit want het werkt. Dat weten ze vaak niet.” Er zijn wel artsen die weten dat voeding iets doet. “Die zeggen: ik hoor graag van je hoe het gaat. Maar ‘stop maar met medicijnen’ zullen ze niet zo snel zeggen, ook weer vanuit hun eed gezien.”
Ons gezondheidsstelsel is er volgens Remmers niet op ingericht dat patiënten zelf gaan experimenteren. “Of ze nu slecht of goed resultaat boeken. Hierdoor blijft iedereen elkaar maar een beetje napraten en schieten we geen steek op.” Daarom ziet Remmers dit soort ervaringen graag gedocumenteerd. Citizen science en Big Data zijn de toekomst van het voedingsonderzoek, zegt hij. Met de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is hij hiermee bezig. “Hierin kunnen dit soort individuele ervaringen gekoppeld worden aan inzichten van wetenschappers, bedrijfsleven en overheden. Zodat deze kennis beschikbaar komt en gedeeld kan worden.”
Remmers ziet de ervaringen van Le Duc, en anderen, dan ook graag tegemoet.
Dit artikel vormt een tweeluik met het interview met Jeroen le Duc dat 28 mei op Foodlog verscheen.
Dit artikel afdrukken
Mooi vak, die geneeskundeAchterhaald
Internist Frank van Berkum komt goedbedoelde initiatieven, voortkomende uit eigen ontdekkingen of toevalsbevindingen, al 40 jaar tegen in zijn vak. Ook het internet staat er vol mee. "Het hoort erbij", zegt van Berkum. “Dergelijke fenomenen en ervaringen zullen zich eindeloos herhalen”. Van Berkum is van mening dat de tijd zal leren wat de waarde dit soort aanpakken zijn.
“Ook FoDMAP kent (nog) weinig wetenschappelijke onderbouwing. Ik heb er 2 jonge vrouwen mee “genezen” van hun jarenlange buikklachten. Voor hoe lang? Ik weet het niet. Bij een tiental andere patiënten werkte het niet.” Zo zijn er ook honderdduizenden patiënten met goed resultaat behandeld met, aanvankelijk, wetenschappelijk bewezen therapieën. Later bleken die niet beter te zijn dan een placebo of zelfs géén therapie. “Mooi vak, die geneeskunde”, zegt Van Berkum relativerend.
Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluitenVan Berkum wijst erop dat positieve ervaringen vaak blijven hangen. Situaties die daar niet mee overeenkomen worden genegeerd of snel vergeten. “Een soort cherry picking. Zo worden n=1-gebeurtenissen tot een dogma of therapie verheven.” Toch ziet van Berkum in zijn praktijk ook wel eens n=1-gevallen die hij niet kan verklaren. “Die zijn dan helaas weer niet reproduceerbaar bij anderen.“
Het een sluit het ander niet uit
Volgens diëtist Carlijn Appel kan gezonde voeding een positieve bijdrage leveren aan een goede darmgezondheid bij mensen met de ziekte van Crohn, “net als bij elk ander mens”. Daar mag volgens Appel dan ook meer aandacht aan besteed worden. Maar het dan tegen alle reguliere medische zorg keren, stuit Appel tegen de borst. “Het lijkt nogal een hype te zijn om tegen medicijnen te zijn en vervolgens alle medisch specialisten als corrupte mensen te zien met als enige interesse het voorschrijven van medicatie. Daar doen we een hoop mensen naar mijn idee tekort mee. Zowel de medisch specialisten als de mensen die wél afhankelijk zijn van medicijnen.”
Volgens Appel moeten we voeding blijven zien voor wat het is. “Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluiten. Laten we onszelf niet te snel tegen de reguliere zorg keren, maar onderzoeken hoe voedingsadviezen een grotere rol kunnen gaan spelen in de behandeling van onder andere de ziekte van Crohn.”
Meerdere kanten
Matthijs Fleurke, onder meer docent sociologie en ethiek van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Haagse Hogeschool, maakt uit Le Ducs verhaal op dat algemene adviezen (zoals ‘bij Crohn is dit medicijn nodig’) niet voor elk individu passend hoeven te zijn. Fleurke ziet het als een gemiste kans, als artsen zich niet interesseren voor deze, persoonsgebonden, aspecten van een verhaal.
We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het nietFleurke vraagt zich wel af of en hoe Le Duc pogingen doet om de reguliere geneeskunde toch mee te krijgen met zijn verhaal. Wil en kan hij uit zijn ervaringen toetsbare hypotheses afleiden? Is hij bereid zijn invloed aan te wenden om onderzoekers, geld en patiënten bij elkaar te brengen? Dat zou de zweem van subjectiviteit die over het verhaal van Le Duc ligt wegnemen, aldus Fleurke.
Voor iedereen werkt wat anders
Volgens Gaston Remmers, mede-oprichter van de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, staat het verhaal van Le Duc niet op zichzelf. “Er zijn honderden, zoniet duizenden mensen die zo’n zelfde soort traject doorlopen. Daarbij doet Le Duc het op zijn manier.” Door een combinatie van voeding, leefstijl, rusten en goed slapen ziet Remmers klachten bij patiënten verbeteren.
“Bij de een werkt het zo, bij de ander op een andere manier.” Hier zijn geen absolute wetten voor en daar zit volgens Remmers ook een van de problemen. “We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het niet. Het is juist waardevolle informatie omdat het voor die patiënt heeft gewerkt en waarschijnlijk werkt het ook nog voor een serie andere patiënten. Maar het is onwaarschijnlijk dat het voor iedereen werkt.” Remmers verwijst naar het voorbeeld van medicijnen, die werken ook niet altijd voor iedereen hetzelfde. Wat betekent de kans dat iets 30% aanslaat? “Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnen.”
Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnenArtseneed
Er zijn volgens Remmers wel artsen die heel goed snappen dat patiënten hun eigen weg zoeken en daar voeding bij betrekken. Dat artsen hier huiverig over zijn, ligt deels ook aan hun opleiding. “Artsen hebben geen basis waarop ze voedingsadvies kunnen geven. Vanuit de artseneed gezien kunnen ze dus ook niet zeggen: doe dit want het werkt. Dat weten ze vaak niet.” Er zijn wel artsen die weten dat voeding iets doet. “Die zeggen: ik hoor graag van je hoe het gaat. Maar ‘stop maar met medicijnen’ zullen ze niet zo snel zeggen, ook weer vanuit hun eed gezien.”
Ons gezondheidsstelsel is er volgens Remmers niet op ingericht dat patiënten zelf gaan experimenteren. “Of ze nu slecht of goed resultaat boeken. Hierdoor blijft iedereen elkaar maar een beetje napraten en schieten we geen steek op.” Daarom ziet Remmers dit soort ervaringen graag gedocumenteerd. Citizen science en Big Data zijn de toekomst van het voedingsonderzoek, zegt hij. Met de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is hij hiermee bezig. “Hierin kunnen dit soort individuele ervaringen gekoppeld worden aan inzichten van wetenschappers, bedrijfsleven en overheden. Zodat deze kennis beschikbaar komt en gedeeld kan worden.”
Remmers ziet de ervaringen van Le Duc, en anderen, dan ook graag tegemoet.
Dit artikel vormt een tweeluik met het interview met Jeroen le Duc dat 28 mei op Foodlog verscheen.
Nog 3
Je hebt 0 van de 3 kado-artikelen gelezen.
Op 31 oktober krijg je nieuwe kado-artikelen.
Op 31 oktober krijg je nieuwe kado-artikelen.
Als betalend lid lees je zoveel artikelen als je wilt, én je steunt Foodlog
Lees ook
_(weic2304a)_480_289_84_s_c1.jpeg)
Peter, jouw ervaringen verbazen mij helemaal niet. Een feit is dat onze artsen niet de tijd hebben om de literatuur goed te volgen en ook geen systeem hebben om het volgen van de relevante literatuur aan oudere artsen over te laten. Oogartsen hebben in 2011 een bijeenkomst in Nieuwspoort georganiseerd om het ministerie en de politiek en de media te informeren over hun zorgen om de vele patiënten die men in de toekomst verwachte te kunnen helpen. Van het ministerie was er niemand, van de politici was Pechtold en een ander D66 lid er, van de pers was er niemand.
Dan is er nog een geheel ander probleem. De Vereniging tegen de kwakzalverij doet haar uiterste best om artsen die handelingen verrichten die niet "wetenschappelijk bewezen" zijn te achtervolgen. Een bekend voorbeeld is het gebruik van curcumine. een hoogleraar geneeskunde aan de Erasmus Universiteit onderzoekt een toepassing en heeft daardoor hoog oplopende ruzie gekregen.
En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Foodlog vind ik een fantastisch initiatief en ben er niet voor om de geweldige artikelen aan te vullen dan wel te vervuilen met mijn mening. Toch moet mij hier iets van het hart. Vooral als aanvulling op #3 Dennis Zeilstra.
Jij bent de enige die de grootste kwetsbaarheid van mensen met IBD min of meer bloot legt. Ik zelf heb al 20 jaar IBD en ook ik heb mezelf gezond gekregen door leefstijlaanpassingen. Dat het grootste deel van deze groep mensen onvoldoende door medicatie geholpen is blijft erg op de achtergrond. Mensen met IBD zijn in de meeste gevallen extreem gevoelig voor alles wat ze in hun mond stoppen. Wanneer de symptomen erg actief aanwezig zijn veroorzaakt o.a. deze gevoeligheid een blijvende en progressief ziektebeeld. In een wat rustigere fase kan dat effect minder zijn, dit wil niet zeggen dat die kwetsbaarheid minder is. Deze gevoeligheid voor alles dat je binnen krijgt geldt niet alleen voor voeding maar ook voor supplementen en medicatie. Ik heb jarenlang medicatie voorgeschreven gekregen netjes therapietrouw ingenomen. Totdat ik besloot er mee te stoppen. Mijn klachten waren binnen een paar dagen met de helft afgenomen. Wat zeer sterk onderbelicht blijft in de behandeling van mensen met IBD is het feit dat de grootste bijwerking van medicatie het in stand houden van de ziekte kan zijn. Gewoon omdat de darmwand zo extreem gevoelig is. Het lichaam (darmen) rust geven is de eerste stap. Het verzamelen van data om zo gemene delers te ontdekken lijkt mij een mooi initiatief.
Goed dat je dit even aanstipt Carolien. Het lijkt wat vitamine D tekort betreft op het kip/ei verhaal.
Dat patiënten door suppletie flink opknappen wijst volgens mij in de richting dat de vitamine wordt opgenomen. Een ander verhaal: bijvoorbeeld bloedarmoede te lijf gaan met staalpillen helpt al niet meer bij een begin van dunne darmkanker omdat die ijzer idd niet meer of slecht opneemt. Nu ik het over ijzer heb: naast vitamine D- is er bij IBD ook heel vaak ijzertekort.
Vooralsnog blijkt extra vitamine D toedienen de patiënten veel goed te doen. Wintertijd is een belangrijke risicofactor op te lage bloedwaarden. Maar genoeg zonneschijn is lang geen garantie voor gezonde waarden: in bijvoorbeeld de Golfstaten is vitamine D tekort ook hoog en IBD tiert ook daar welig.
De interactie van bij de verwerking van vitamine D betrokken eiwitten en genen kan best verstoord zijn geraakt. Iets dat ‘van deze tijd’ kan zijn getriggerd door of simpele of complexe oorzaken die erop wachten om te worden ontrafeld. Mogelijk dat hierdoor tekort is, maar waarom werkt suppleren dan wel? Dat werkt bij 30.000 IE maar ook bij 4000IE.
Daarmee arriveren we bij met waarvan voor de een veel nodig is, is minder genoeg voor de ander. Al enige uren het slapen gaan ‘mogen’ we bijvoorbeeld geen koffie drinken omdat we dan niet in slaap vallen. Nog nooit iets van gemerkt.
Theo Jonkhart (#11), is dat vitaminetekort niet een symptoom? In de zin dat een ontstoken darm onvoldoende vitamines opneemt? Kan vitaminesupplementatie het onderliggende probleem wel oplossen? Als de darmontsteking zelf niet wordt aangepakt, en je vult de vitamines aan, dan kunnen andere tekorten (spoorelementen, mineralen) toch blijven bestaan en kan de (ontstoken) darmwand nog steeds ongewenste stoffen (bacteriën, toxines, …) doorlaten, denk ik.
Ik zou niet weten waarom het nou eigenlijk als valse hoop gezien zou kunnen worden als iemand zeg tdat hij 3 mensne van MS genezen zou hebben. Pas als die persoon gaat beweren dat hij iedereen met MS kan genezen zou het valse hoop kunnen geven, want dan zou het en toekmstbeeld zijn en geen afgeronde kwestie waarbij er 3 mensen genezen zijn.
Ik heb verhalen gelezenvan mensendie genezen verklaard zijn van de diabetes doordat zij met het GOK etpatroon bezig zijn geweest of volledige plantaardig zijn gana eten. Dat KAN hoop geven voor andere mensen, maar dat wil niet zeggen dat die eetwijzes ook voor andere mensen zou kunnen werken, dat moeten zij eerst uitvinden. Is geen valse hoop, het is een aanwijzing dat het het proberen waard is.