‘Volwassen coeliakiepatiënten hebben vaak tekorten aan micro-nutriënten’

Onderzoekers van de Mayo-clinic in Minnesota, USA, lijken een open deur in te trappen met een nieuwe retrospectieve studie. Coeliakie is een auto-immuunziekte waarbij de cellen in de dunne darm beschadigd raken als gluten, de eiwitten in tarwe, rogge en gerst, worden gegeten. Die beschadigde darmcellen verstoren de opname van voedingsstoffen.

Uit gegevens van de NHANES-database (National Health and Nutrition Examination Survey) met betrekking tot 309 coeliakiepatiënten die tussen 2000 en 2014 werden gediagnosticeerd, blijkt echter dat een tekort aan bepaalde micronutriënten (ijzer, zink, koper, foliumzuur, vitamine B12) vaak het enige symptoom is, naast vermoeidheid. Coeliakie wordt nog te vaak geassocieerd met de ‘klassieke’ symptomen zoals ongewenst gewichtsverlies, buikpijn en diarree. Uit deze studie blijkt echter dat de gemiddelde BMI van de onderzoeksgroep iets boven de 25 is, boven de drempel van overgewicht dus.

Deze studie lijkt erop te wijzen dat de verschijningsvorm van coeliakie verandert: van een klassieke vermagerde vrouw met buikpijn en diarree (coeliakie komt vaker voor bij vrouwen) naar een schijnbaar welvarende matrone met vermoeidheidsklachten en verborgen ondervoeding.

De verschijningsvorm van coeliakie verandert van een klassieke vermagerde vrouw met buikpijn en diarree naar een schijnbaar welvarende matrone met vermoeidheidsklachten en verborgen ondervoeding

'Ronde wangetjes en geen buikpijn'
Dit alles komt mij bekend voor. In 2013 kreeg mijn zoon de diagnose coeliakie. Hij had de klassieke variant: mager, opgezwollen buik, altijd diarree. De huisarts had de oorzaak snel boven water en stuurde ons naar huis met de mededeling dat hij glutenvrij moest eten en dat het dan wel goed zou komen. Maar ja: ik ging natuurlijk het internet op en vond de richtlijnen. Daarin stond luid en duidelijk dat de snaak moest worden doorverwezen naar een gespecialiseerde kinderarts, en dat de eerstegraads familieleden een screening moest worden aangeboden.

De huisarts was stomverbaasd: hoe kon ik nou denken dat dochter en ik ook coeliakie hadden? Allebei Hollands welvaren, ronde wangetjes en geen buikpijn. Het feit dat dochter als baby bij de kinderarts was geweest met ernstig ijzertekort en daar een jaar lang een ijzerdrankje had voorgeschreven gekregen, en dat ik zijn deur plat liep omdat ik altijd maar moe was en hevige hoofdpijnen had, vond hij geen aanwijzing.

Met een sceptisch gezicht gaf hij mij toch een doorverwijzing voor de coeliakiepoli van het LUMC.

Dochter had torenhoge antistoffen, duidelijke zaak. Ik had helemaal geen antistoffen, maar wel de genetische aanleg én twee kinderen met coeliakie. De oorzaak lag voor de hand. Dus na een gluten-challenge van drie maanden en een biopt van de dunne darm had ook ik de diagnose: seronegatieve coeliakie.

'Geheimzinnige ziekte'
Coeliakie is een geheimzinnige ziekte. Zo’n 40% van de Nederlandse bevolking heeft de genetische aanleg, zonder deze genen is de kans op ontwikkeling van de ziekte vrijwel nihil. Maar slechts 1% ontwikkelt de ziekte ook daadwerkelijk. Hoe en waarom dit gebeurt is nog onbekend. Er zijn bepaalde bekende triggers zoals zwangerschap of een virusinfectie.

Seronegatieve coeliakie is nog geheimzinniger. Bepaalde medicijnen zoals antihistaminica of prednison onderdrukken het immuunsysteem en dus soms ook de aanmaak van antistoffen die typisch zijn voor coeliakie. En er zijn mensen met een antistoffen-deficiëntie.

De eerste stap naar een diagnose is meestal een bloedonderzoek naar antistoffen, en als daar niets uitkomt wordt de seronegatieve coeliaak heengezonden met de diagnose PDS (prikkelbare darmsyndroom) of glutensensitiviteit.

Dat maakt deze studie zo relevant: nu duidelijk is dat coeliakie zich op diverse manieren manifesteert, kan dit een bijdrage leveren aan een snellere diagnose bij volwassenen. Ondanks een zeer actieve patiëntenvereniging is het met de diagnose door artsen droevig gesteld. Gemiddeld moet een volwassen coeliakiepatiënt jaren wachten op de juiste diagnose. En een snelle diagnose is belangrijk: volgens een recente studie gepubliceerd in Cell hebben volwassen coeliakiepatiënten een 'immunologisch litteken'.

Ondanks ogenschijnlijk herstel van de dunne darmwand na start van het glutenvrij dieet, blijft het immuunsysteem van een volwassen coeliakiepatiënt definitief beschadigd, met blijvende gevolgen voor de gezondheid. Vaak in de vorm van vermoeidheid, en soms ernstiger.