De Telegraaf bericht:

Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.
Zo gaat een advies van adviessorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.


De commissie spreekt als het ware hun doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen
Lees verder op De Telegraaf.

Het gaat om Eculizumab, een middel voor behandeling van zogeheten Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). ongeveer 130 Nederlanders aan lijden aan deze ziekte. Eculizumab is het enige beschikbare middel tegen PNH. Het geeft patiënten een normale levensverwachting en een prima kwaliteit van leven. Zonder het medicijn lijden ze veel pijn en hebben ze wekelijkse bloedtransfusies nodig. Na een bestaan vol pijn in de marge van de samenleving, overlijden de patiënten na 15 jaar.

Een adviescommissie wijst het middel af omdat het per patiënt jaarlijks €480.000 kost. De behandelkosten nemen zoveel geld weg van andere en talrijker behoeftigen dat de commissie vindt hard en duidelijk te moeten zijn. Geld staat boven individuele levens en moet ten gunste komen aan een zo groot mogelijke gemeenschap van zieken. Aldus luidt hun ethische argument.

Volgens de prominente geneesheer en ziekenhuisdirecteur Marcel Levi kan de fabrikant van het middel zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen.

Bij het bestaande prijsniveau is echter denkbaar dat de kosten van behandeling juist hoger liggen. Tot wel €850.000 per geval per jaar. Het ministerie van VWS en fabrikant Alexion zijn vooralsnog niet uit prijsonderhandelingen gekomen. Enkele Nederlandse patiënten hebben op dit moment baat bij het middel. De commissie spreekt als het ware een doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen.
Dit artikel afdrukken