Een duur, maar prima werkend geneesmiddel is door een adviescommissie afgewezen voor vergoeding. Het is té duur. Consequentie: mensen gaan dood. Troost: het gaat om slechts 130 mensen in Nederland.
De Telegraaf bericht:
Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.
Zo gaat een advies van adviessorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.
Het gaat om Eculizumab, een middel voor behandeling van zogeheten Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). ongeveer 130 Nederlanders aan lijden aan deze ziekte. Eculizumab is het enige beschikbare middel tegen PNH. Het geeft patiënten een normale levensverwachting en een prima kwaliteit van leven. Zonder het medicijn lijden ze veel pijn en hebben ze wekelijkse bloedtransfusies nodig. Na een bestaan vol pijn in de marge van de samenleving, overlijden de patiënten na 15 jaar.
Een adviescommissie wijst het middel af omdat het per patiënt jaarlijks €480.000 kost. De behandelkosten nemen zoveel geld weg van andere en talrijker behoeftigen dat de commissie vindt hard en duidelijk te moeten zijn. Geld staat boven individuele levens en moet ten gunste komen aan een zo groot mogelijke gemeenschap van zieken. Aldus luidt hun ethische argument.
Volgens de prominente geneesheer en ziekenhuisdirecteur Marcel Levi kan de fabrikant van het middel zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen.
Bij het bestaande prijsniveau is echter denkbaar dat de kosten van behandeling juist hoger liggen. Tot wel €850.000 per geval per jaar. Het ministerie van VWS en fabrikant Alexion zijn vooralsnog niet uit prijsonderhandelingen gekomen. Enkele Nederlandse patiënten hebben op dit moment baat bij het middel. De commissie spreekt als het ware een doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen.
Dit artikel afdrukken
Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.
Zo gaat een advies van adviessorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.
De commissie spreekt als het ware hun doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnenLees verder op De Telegraaf.
Het gaat om Eculizumab, een middel voor behandeling van zogeheten Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). ongeveer 130 Nederlanders aan lijden aan deze ziekte. Eculizumab is het enige beschikbare middel tegen PNH. Het geeft patiënten een normale levensverwachting en een prima kwaliteit van leven. Zonder het medicijn lijden ze veel pijn en hebben ze wekelijkse bloedtransfusies nodig. Na een bestaan vol pijn in de marge van de samenleving, overlijden de patiënten na 15 jaar.
Een adviescommissie wijst het middel af omdat het per patiënt jaarlijks €480.000 kost. De behandelkosten nemen zoveel geld weg van andere en talrijker behoeftigen dat de commissie vindt hard en duidelijk te moeten zijn. Geld staat boven individuele levens en moet ten gunste komen aan een zo groot mogelijke gemeenschap van zieken. Aldus luidt hun ethische argument.
Volgens de prominente geneesheer en ziekenhuisdirecteur Marcel Levi kan de fabrikant van het middel zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen.
Bij het bestaande prijsniveau is echter denkbaar dat de kosten van behandeling juist hoger liggen. Tot wel €850.000 per geval per jaar. Het ministerie van VWS en fabrikant Alexion zijn vooralsnog niet uit prijsonderhandelingen gekomen. Enkele Nederlandse patiënten hebben op dit moment baat bij het middel. De commissie spreekt als het ware een doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen.
Nog 3
Je hebt 0 van de 3 kado-artikelen gelezen.
Op 5 april krijg je nieuwe kado-artikelen.
Op 5 april krijg je nieuwe kado-artikelen.
Als betalend lid lees je zoveel artikelen als je wilt, én je steunt Foodlog
Lees ook
Het lijkt me overigens uitstekend dat onafhankelijke experts een afgewogen oordeel afgeven over deze lastige materie. Ik ben zelf zo'n club aan het opzetten: IQIQ (Independent Quantitative Integral Quality), waarbij in de uitkomst diverse facetten van kwaliteit worden "kwantitatief" meegewogen en naar de meest optimale uitkomst in een meer-dimensionale ruimte wordt gezocht. "Geld" is maar een dimensie. Nu worden beslissingen gereduceerd tot geld, terwijl Prof. Arjo Klamer (Kunst en Economie) heel mooi onlangs in Reeuwijk duidelijk maaket dat de echt waardevolle zaken, (de verbindende zaken, neem ons Sinterklaasavondje) niet in geld zijn uit te drukken. Zo'n afgewogen beslissing zou je nog steeds kunnen voorleggen aan een panel van burgers, kan via lottocratie, zodat die experts heel goed moeten kunnen communiceren waarom de beslissing zo uitpakt.
Er is overigens helemaal geen geld te kort in de maatschappij, alleen we willen niet zien of laten een lokaal eigenbelang prevaleren boven het algemene belang en vergeten als we ons lokaal eigen belang opgeven we uiteindelijk veel meer gaan krijgen dan we opgeven. Even een stukje van mijn website over de waanzin in de wereld afgeplukt. De overbodige marketing tussen zorgverzekeraars zal minimaal een half miljard kosten en levert alleen al genoeg geld op om deze patiënten een betr leven te geven:
Uit Je suis Charlie (Noir):
" Waanzin: Ik word misselijk van de Promovendusreclame en het ongezonde geldverslindende klantje-pik tussen zorgverzekeraars, niet op grond van kwaliteit maar met ondoorzichtige polissen en selectie aan de poort. Gelukkig behoor ik niet tot de doelgroep van Promovendus (ik ben al gepromoveerd) en hoef ik niet te lenen om mijn fysiotherapeut of mijn kroon te betalen, maar Ali B. kan natuurlijk niet bij zijn vrienden in de moskee aankomen, dat hij bij, laat Youp van’t Hek het maar een keer lekker goor uitspreken, bij Prooohooomoooohvenduzzzz is verzekerd. Je hoeft als VMBO-er of allochtoon niet eens dyslectisch te zijn om te begrijpen dat bij Promovendus versleten ruggen, asbestlongen, slachtoffers van kindermarketing (roken, alcohol, energy-drinks) niet welkom zijn. The “You are not of one of us”-code op het on-line aanmeldformulier is niet te kraken."
Wij hebben verder een eigenaardige opvatting van moraal. Ons Albert Hein mag belasting ontwijken via Zwitserland. De Russische vriend van de Donald Trump's schoonzoon zit in bloeddiamanten. Dit farmaceutisch bedrijf maakte alleen maar bloedwinst op medicijnen. Als AH zijn belasting niet ontwijkt, kunnen we met de opbrengst ook deze patiënten gewoon redden. Als wij zoals bij AH de belastingontwijking = gewoon diefstal gaan noemen en ook aan een gewone jury voorleggen of het strafbaar is en Trump's schoonzoon in wezen, medeplichtig achten aan grote schendingen van de mensenrechten. Of Max Verstappen aan het promoten van ongezondheid (Red Bull). Kortom, we gaan het schild van deze roofridders wegtrekken. De juridische beschermharnassen afbreken, die immers vooral de rijkeren beschermen en hun luie parasiterende aandeelhouders gewoon aansprakelijk stellen voor de verborgen kosten en het leed, die nu bij de maatschappij of bij de patiënten (zij krijgen een onverdiend doodvonnis) en hun familie komen te liggen.
Onze maatschappij zit te springen om mensen, die niet in lokale belangen of elkaar uitsluiten denken, maar juist in verbinding en kwaliteit.
22 juni komt de kiemgroep van IQIQ bij elkaar, wordt vervolgd. Ook binnen de Foodlog groep zijn er toch ook wel wat onafhankelijke denkers neem ik aan.
Door gesprek, de oude agora en het mogelijk maken daarvan. In het Engels promoot John Ralston Saul niet voor niets in al zijn verhalen 'citizenship'. En dat gesprek is niet efficiënt, het zorgt voor vele vragen waarover mensen moeten kunnen nadenken om zich er een oordeel en gevoel bij te kunnen vormen. De experts kunnen daarin hun kennis aandragen en uitleggen, maar niet de besluiten nemen.
In beginsel zijn sociale media daar een prima kanaal voor, als we die er voor leren gebruiken.
De kern van mijn opmerking is tweeledig:
1. technologie maakt zoveel mogelijk dat het ons leven wezenlijk verandert en mensen dus graag mee willen praten over wat dat betekent en of ze dat wat kan wel willen, cq. welke andere wegen ze graag willen en of dat mogelijk is.
2. de thans gangbare vormen van democratie en instituties sluiten mensen uit van die wezenlijke besluiten en laten die nemen door experts; zelfs als die een besluit nemen dat de agora uiteindelijk ook zou nemen, sluiten ze die buiten door hen het oordeel niet te laten meebeleven. Dat zorgt voor frictie in een hoogopgeleide samenleving.
Dick, hoe luidt dan, in deze moderne tijd en met een wetgever die Bransen's boodschap helaas niet begrepen heeft, het antwoord op mijn laatste vraag?
Dennis, de oude Kelten zouden zeggen: dat bepaal je onder de oude eikenboom, samen met de rest van de stam.
Laat je overigens niets door mij wijsmaken. De gang naar die (deels figuurlijke) boom is het resultaat van gemeenschapszin en niet iets formeels. Ik citeerde hieronder Jan Bransens Laat je niets wijsmaken al.
Kort gezegd: de moderniteit heeft zijn oordeel laten kapen door de specialist die er per definitie geen antwoord op kan geven omdat het gaat om wat mensen er van vinden.
Helaas. Als je dat moet toelichten, komt er een heel boek uit (zie bijv. dat van Bransen, warm aanbevolen dus). Eea omdat we - nou juist - nog altijd ouderwetse modernen zijn, terwijl de tijd allang verder is. Bransen laat zien dat rationaliteit iets van mensen is, niet van experts. En dat is geen populisme, maar eerder avant-gardisme. Hadden we daar maar meer van.
Dick je vraag in #20 valt misschien nog breder te zien. In sommige situaties maken mensen of bedrijven torenhoge winst. Maar in andere situaties gebruiken mensen hun ellebogen om een machtspositie te bereiken, of een positie met veel aanzien.
In alle gevallen gaat het er m.i. om dat iemand ten koste van anderen iets bereikt. Dat lijkt mij de kern van de ethische discussie. Het is geen binair iets, maar een glijdende schaal. Verschillende mensen komen op verschillende punten op die schaal in opstand, vanaf daar gaat iemand voor hen te ver. Er is ergens een punt waarop bijna iedereen in verweer komt.
Anderzijds, iedereen maakt zich in meer of mindere mate schuldig aan het iets bereiken ten koste van anderen. Denk aan goedkope kleding of smartphones, gemaakt door behoorlijk minder bedeelden in verre landen.
De vragen zijn dan: wat bepaalt voor wie waar die grens ligt? Hoe kiezen we dat punt voor de samenleving als collectief? Hoe maak je zo'n collectief punt zichtbaar?