Door zelf te experimenteren en zijn voedingspatroon te veranderen kwam Jeroen le Duc van zijn klachten door de ziekte van Crohn af. Wat is de waarde van zo’n n=1-benadering? Foodlog vroeg verschillende experts om een reactie op het verhaal van Le Duc.
Jeroen le Duc trof in zijn medisch traject zorgprofessionals die niets zagen in een oplossing zonder medicijnen en met aanpassing van leefstijl. Dat hoeft niet altijd zo te zijn. Zo is maag-darm-leverarts Ben Witteman van mening dat we veel met voeding kunnen doen. Witteman is voor het gebruik van goede voeding en aanpassing van de leefstijl. “Ik zie ook dat mijn IBD-patiënten (Inflammatory Bowel Disease, letterlijk vertaald: ontstekingsziekte van de darm) hier veel baat van hebben en meer eigenwaarde krijgen. Soms lukt het ook om de medicatie te reduceren.” Witteman uit wel zijn twijfels over alternatieve geneeskunde, waar orthomoleculaire geneeskunde onder valt. Volgens Witteman vindt je de juiste weg niet op het internet.
Internist Frank van Berkum komt goedbedoelde initiatieven, voortkomende uit eigen ontdekkingen of toevalsbevindingen, al 40 jaar tegen in zijn vak. Ook het internet staat er vol mee. "Het hoort erbij", zegt van Berkum. “Dergelijke fenomenen en ervaringen zullen zich eindeloos herhalen”. Van Berkum is van mening dat de tijd zal leren wat de waarde dit soort aanpakken zijn.
“Ook FoDMAP kent (nog) weinig wetenschappelijke onderbouwing. Ik heb er 2 jonge vrouwen mee “genezen” van hun jarenlange buikklachten. Voor hoe lang? Ik weet het niet. Bij een tiental andere patiënten werkte het niet.” Zo zijn er ook honderdduizenden patiënten met goed resultaat behandeld met, aanvankelijk, wetenschappelijk bewezen therapieën. Later bleken die niet beter te zijn dan een placebo of zelfs géén therapie. “Mooi vak, die geneeskunde”, zegt Van Berkum relativerend.
Het een sluit het ander niet uit
Volgens diëtist Carlijn Appel kan gezonde voeding een positieve bijdrage leveren aan een goede darmgezondheid bij mensen met de ziekte van Crohn, “net als bij elk ander mens”. Daar mag volgens Appel dan ook meer aandacht aan besteed worden. Maar het dan tegen alle reguliere medische zorg keren, stuit Appel tegen de borst. “Het lijkt nogal een hype te zijn om tegen medicijnen te zijn en vervolgens alle medisch specialisten als corrupte mensen te zien met als enige interesse het voorschrijven van medicatie. Daar doen we een hoop mensen naar mijn idee tekort mee. Zowel de medisch specialisten als de mensen die wél afhankelijk zijn van medicijnen.”
Volgens Appel moeten we voeding blijven zien voor wat het is. “Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluiten. Laten we onszelf niet te snel tegen de reguliere zorg keren, maar onderzoeken hoe voedingsadviezen een grotere rol kunnen gaan spelen in de behandeling van onder andere de ziekte van Crohn.”
Meerdere kanten
Matthijs Fleurke, onder meer docent sociologie en ethiek van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Haagse Hogeschool, maakt uit Le Ducs verhaal op dat algemene adviezen (zoals ‘bij Crohn is dit medicijn nodig’) niet voor elk individu passend hoeven te zijn. Fleurke ziet het als een gemiste kans, als artsen zich niet interesseren voor deze, persoonsgebonden, aspecten van een verhaal.
Voor iedereen werkt wat anders
Volgens Gaston Remmers, mede-oprichter van de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, staat het verhaal van Le Duc niet op zichzelf. “Er zijn honderden, zoniet duizenden mensen die zo’n zelfde soort traject doorlopen. Daarbij doet Le Duc het op zijn manier.” Door een combinatie van voeding, leefstijl, rusten en goed slapen ziet Remmers klachten bij patiënten verbeteren.
“Bij de een werkt het zo, bij de ander op een andere manier.” Hier zijn geen absolute wetten voor en daar zit volgens Remmers ook een van de problemen. “We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het niet. Het is juist waardevolle informatie omdat het voor die patiënt heeft gewerkt en waarschijnlijk werkt het ook nog voor een serie andere patiënten. Maar het is onwaarschijnlijk dat het voor iedereen werkt.” Remmers verwijst naar het voorbeeld van medicijnen, die werken ook niet altijd voor iedereen hetzelfde. Wat betekent de kans dat iets 30% aanslaat? “Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnen.”
Er zijn volgens Remmers wel artsen die heel goed snappen dat patiënten hun eigen weg zoeken en daar voeding bij betrekken. Dat artsen hier huiverig over zijn, ligt deels ook aan hun opleiding. “Artsen hebben geen basis waarop ze voedingsadvies kunnen geven. Vanuit de artseneed gezien kunnen ze dus ook niet zeggen: doe dit want het werkt. Dat weten ze vaak niet.” Er zijn wel artsen die weten dat voeding iets doet. “Die zeggen: ik hoor graag van je hoe het gaat. Maar ‘stop maar met medicijnen’ zullen ze niet zo snel zeggen, ook weer vanuit hun eed gezien.”
Ons gezondheidsstelsel is er volgens Remmers niet op ingericht dat patiënten zelf gaan experimenteren. “Of ze nu slecht of goed resultaat boeken. Hierdoor blijft iedereen elkaar maar een beetje napraten en schieten we geen steek op.” Daarom ziet Remmers dit soort ervaringen graag gedocumenteerd. Citizen science en Big Data zijn de toekomst van het voedingsonderzoek, zegt hij. Met de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is hij hiermee bezig. “Hierin kunnen dit soort individuele ervaringen gekoppeld worden aan inzichten van wetenschappers, bedrijfsleven en overheden. Zodat deze kennis beschikbaar komt en gedeeld kan worden.”
Remmers ziet de ervaringen van Le Duc, en anderen, dan ook graag tegemoet.
Dit artikel vormt een tweeluik met het interview met Jeroen le Duc dat 28 mei op Foodlog verscheen.
Dit artikel afdrukken
Mooi vak, die geneeskundeAchterhaald
Internist Frank van Berkum komt goedbedoelde initiatieven, voortkomende uit eigen ontdekkingen of toevalsbevindingen, al 40 jaar tegen in zijn vak. Ook het internet staat er vol mee. "Het hoort erbij", zegt van Berkum. “Dergelijke fenomenen en ervaringen zullen zich eindeloos herhalen”. Van Berkum is van mening dat de tijd zal leren wat de waarde dit soort aanpakken zijn.
“Ook FoDMAP kent (nog) weinig wetenschappelijke onderbouwing. Ik heb er 2 jonge vrouwen mee “genezen” van hun jarenlange buikklachten. Voor hoe lang? Ik weet het niet. Bij een tiental andere patiënten werkte het niet.” Zo zijn er ook honderdduizenden patiënten met goed resultaat behandeld met, aanvankelijk, wetenschappelijk bewezen therapieën. Later bleken die niet beter te zijn dan een placebo of zelfs géén therapie. “Mooi vak, die geneeskunde”, zegt Van Berkum relativerend.
Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluitenVan Berkum wijst erop dat positieve ervaringen vaak blijven hangen. Situaties die daar niet mee overeenkomen worden genegeerd of snel vergeten. “Een soort cherry picking. Zo worden n=1-gebeurtenissen tot een dogma of therapie verheven.” Toch ziet van Berkum in zijn praktijk ook wel eens n=1-gevallen die hij niet kan verklaren. “Die zijn dan helaas weer niet reproduceerbaar bij anderen.“
Het een sluit het ander niet uit
Volgens diëtist Carlijn Appel kan gezonde voeding een positieve bijdrage leveren aan een goede darmgezondheid bij mensen met de ziekte van Crohn, “net als bij elk ander mens”. Daar mag volgens Appel dan ook meer aandacht aan besteed worden. Maar het dan tegen alle reguliere medische zorg keren, stuit Appel tegen de borst. “Het lijkt nogal een hype te zijn om tegen medicijnen te zijn en vervolgens alle medisch specialisten als corrupte mensen te zien met als enige interesse het voorschrijven van medicatie. Daar doen we een hoop mensen naar mijn idee tekort mee. Zowel de medisch specialisten als de mensen die wél afhankelijk zijn van medicijnen.”
Volgens Appel moeten we voeding blijven zien voor wat het is. “Voeding = voeding. Medicijn = medicijn. Beide kunnen ontzettend waardevol zijn in een behandeling en het één hoeft het ander niet direct uit te sluiten. Laten we onszelf niet te snel tegen de reguliere zorg keren, maar onderzoeken hoe voedingsadviezen een grotere rol kunnen gaan spelen in de behandeling van onder andere de ziekte van Crohn.”
Meerdere kanten
Matthijs Fleurke, onder meer docent sociologie en ethiek van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Haagse Hogeschool, maakt uit Le Ducs verhaal op dat algemene adviezen (zoals ‘bij Crohn is dit medicijn nodig’) niet voor elk individu passend hoeven te zijn. Fleurke ziet het als een gemiste kans, als artsen zich niet interesseren voor deze, persoonsgebonden, aspecten van een verhaal.
We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het nietFleurke vraagt zich wel af of en hoe Le Duc pogingen doet om de reguliere geneeskunde toch mee te krijgen met zijn verhaal. Wil en kan hij uit zijn ervaringen toetsbare hypotheses afleiden? Is hij bereid zijn invloed aan te wenden om onderzoekers, geld en patiënten bij elkaar te brengen? Dat zou de zweem van subjectiviteit die over het verhaal van Le Duc ligt wegnemen, aldus Fleurke.
Voor iedereen werkt wat anders
Volgens Gaston Remmers, mede-oprichter van de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, staat het verhaal van Le Duc niet op zichzelf. “Er zijn honderden, zoniet duizenden mensen die zo’n zelfde soort traject doorlopen. Daarbij doet Le Duc het op zijn manier.” Door een combinatie van voeding, leefstijl, rusten en goed slapen ziet Remmers klachten bij patiënten verbeteren.
“Bij de een werkt het zo, bij de ander op een andere manier.” Hier zijn geen absolute wetten voor en daar zit volgens Remmers ook een van de problemen. “We denken dat als een patiënt iets uitvindt, dat dit gelijk voor iedereen goed moet zijn, anders telt het niet. Het is juist waardevolle informatie omdat het voor die patiënt heeft gewerkt en waarschijnlijk werkt het ook nog voor een serie andere patiënten. Maar het is onwaarschijnlijk dat het voor iedereen werkt.” Remmers verwijst naar het voorbeeld van medicijnen, die werken ook niet altijd voor iedereen hetzelfde. Wat betekent de kans dat iets 30% aanslaat? “Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnen.”
Bij medicijnen accepteren we het wel. Het is krom dat bij voeding de successcore 100% zou moeten zijn voordat we er mee verder kunnenArtseneed
Er zijn volgens Remmers wel artsen die heel goed snappen dat patiënten hun eigen weg zoeken en daar voeding bij betrekken. Dat artsen hier huiverig over zijn, ligt deels ook aan hun opleiding. “Artsen hebben geen basis waarop ze voedingsadvies kunnen geven. Vanuit de artseneed gezien kunnen ze dus ook niet zeggen: doe dit want het werkt. Dat weten ze vaak niet.” Er zijn wel artsen die weten dat voeding iets doet. “Die zeggen: ik hoor graag van je hoe het gaat. Maar ‘stop maar met medicijnen’ zullen ze niet zo snel zeggen, ook weer vanuit hun eed gezien.”
Ons gezondheidsstelsel is er volgens Remmers niet op ingericht dat patiënten zelf gaan experimenteren. “Of ze nu slecht of goed resultaat boeken. Hierdoor blijft iedereen elkaar maar een beetje napraten en schieten we geen steek op.” Daarom ziet Remmers dit soort ervaringen graag gedocumenteerd. Citizen science en Big Data zijn de toekomst van het voedingsonderzoek, zegt hij. Met de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid is hij hiermee bezig. “Hierin kunnen dit soort individuele ervaringen gekoppeld worden aan inzichten van wetenschappers, bedrijfsleven en overheden. Zodat deze kennis beschikbaar komt en gedeeld kan worden.”
Remmers ziet de ervaringen van Le Duc, en anderen, dan ook graag tegemoet.
Dit artikel vormt een tweeluik met het interview met Jeroen le Duc dat 28 mei op Foodlog verscheen.
Nog 3
Je hebt 0 van de 3 kado-artikelen gelezen.
Op 5 mei krijg je nieuwe kado-artikelen.
Op 5 mei krijg je nieuwe kado-artikelen.
Als betalend lid lees je zoveel artikelen als je wilt, én je steunt Foodlog
Lees ook
Dat mensen zich tegen de reguliere zorg afzetten, is best begrijpelijk in mijn ogen. Persoonlijk en in mijn omgeving heb ik zo vaak gehoord van artsen dat iets met voeding/leefstijl oplossen 'flauwekul' is. Terwijl het mij en anderen wel degelijk geholpen heeft. Dat zorgt er nu voor dat ik moeite heb om dezelfde achting voor ze te hebben als dat ik vroeger had. Wat opener zijn, toegeven dat ze het niet weten of begrijpen, zou al veel schelen.
Ook een bevriende arts in mijn omgeving vond voeding jarenlang niet waardevol als medisch instrument, kwam ik achter toen ik met haar praatte. Totdat ze persoonlijk ontdekte dat ze zich gezonder ging voelen door beter te gaan eten met veel minder processed foods.
Het heeft z'n tijd nodig, vermoed ik. Decennialang is de tendens geweest dat de technologie en wetenschap ons zal redden. Nu wordt steeds duidelijker dat dat niet geweldig werkt in een op geld gerichte maatschappij, en dat technologie en wetenschap hun grenzen hebben. In behoorlijk wat gevallen heb je meer aan gezond boerenverstand dan aan een dubbele ingenieurs- of doctors-titel. Die zou je alleen als aanvulling willen gebruiken, niet als vervanging. Om Herman Finkers te quoten: ze weten er veel meer van, maar snappen het wat minder.
Mijn route voor gezondheid is momenteel: eerst voeding en leefstijl*, dan kruiden/vitaminesupplementen, dan medicijnen. Reguliere zorg is absoluut waardevol, als het op het juiste moment en voor het juiste wordt toegepast. Ik zou het fijn vinden als alle partijen de waarde van elkaars vakgebied zouden erkennen en patiënten doorsturen naar elkaar.
* Onder leefstijl zit voor mij bijv dansen, yoga, ademhalingsoefeningen, mentale en emotionele oefeningen. Ik heb al regelmatig meegemaakt bij mezelf en anderen dat er emotioneel iets scheef zat en daardoor klachten ontstonden. Iets waar je momenteel niet bij een reguliere dokter hoeft aan te kloppen, daar hebben ze nog geen verstand van. Maar wie weet in de toekomst.
Anika, ik heb 5 jaar lang als vrijwilliger voor een patiëntenvereniging voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd en dan maak je patiënten mee die zelf een oplossing voor hun problemen hebben gevonden. De oogarts die in de kliniek van Zonnestraal in Doetinchem deze voorlichting verzoirgde, kreeg de volgende vraag van een patiënt: Professor ik gebruik "Fluimucil" en ik merk dat mijn visus sterk verbeterd is, nl van 30% naar 60%. hij mocht weer autorijden. De hoogleraar had hiervoor geen verklaring. ik heb dat toen uitgezocht en dit middel bevat N-acetyl- systeine, een bouwsteen voor glutathion en dit is een van de sterkste anti-oxidanten.
In een ander geval had de oogpatiënt extra seleen gebruikt en dat werkt samen met glutation.
Weer een ander geval gebruikte de patient een middel van de firma A. Vogel dat gebruikt wordt voor de verlichting van rusteloze benen. Hij behoefde geen injecties meer.
ik bezoek jaarlijks de bijeenkomst van de vereniging "Lof der Geneeskunde". Verleden jaar vertelde de voorzitter van de Erasmus Universiteitv het verhaal van de Hongaarse gynaecoloog Ignaz Semmelweis. hij waste voor iedere bevalling zijn handen in chloorwater en zijn patiënten kregen nooit kraamvrouwen koorts. Het heeft daarna nog 50 jaar geduurd voordat het handen wassen verplicht wordt. En zo zijn er nog steeds identieke situaties.
Sommige van de kanttekeningen bij een aangepast voedingspatroon als aanpak zijn wat merkwaardig. Een van de hierboven genoemde argumenten is bijvoorbeeld dat als het bij de één werkt, dat niet betekent dat het bij anderen ook werkt. Op zich volkomen juist, maar datzelfde geldt voor medicijnen ook.
Bijna alle veelgebruikte medicijnen voor de ziekte van Crohn hebben een relatief risico (RR) dat ze falen om remissie te bewerkstelligen dan wel terugval te voorkomen van rond de 0.70 met een nummer needed to treat (NNT) van ca. 5. De exacte getallen variëren een beetje per type medicijn, maar deze cijfers komen erop neer dat de betreffende behandeling bij ongeveer 70% niet effectief is! En let wel, dat geldt ook voor peperdure behandelingen* zoals de zgn. biologicals. In de praktijk worden medicijnen nogal eens gecombineerd, en daarvan is simpelweg onbekend bij wie en bij hoeveel patiënten het werkt. Hoe is dat anders dan bij voedings- of leefstijlinterventies?
Als aangepaste voeding nou ook bij 30% of zelfs maar bij 10% van de patiënten effectief zou zijn, dan is dat volgens mij pure winst. Winst die bovendien zonder bijwerkingen komt. Alle reden om succesverhalen, hoe N=1 ze ook mogen zijn, verder te onderzoeken.
-----
* infliximab kost bijvoorbeeld 17,000-46,000 $ per jaar.
Een heel artikel over iets wat ik ook al enkele jaren zeg: niet elk lichaam is hetzelfde en kan je dus niet, wb dieten, elk voedingspatroon aan iedereen voorschrijven en zeggen dat het altijd werkt. Maar uitproberen is altijd raadzaam. Daarom kan de wetenschap er ook helemaal niks over zeggen, behalve dat zoveel mogelijk door de fabriek bewerkt voedsel vermijden voor iedereen het gezondst is. Da rets moet ieder voor zich uitvogelen welk voedingspatroon het beste valt.
Dokters zijn heus wel prima, maar niet voor elk wissewasje waar zij alleen maar een pilletje voor kunnen geven, wel voor acute hulp als verwondingen enz. Zoals Otto zegt, eerst je voeding en leefstijl aanpassen en alleen een pil als het echt niet anders kan.
Wicher T. Koetsier Wicher ik ben inmiddels Maarten 't Hart Het Dovemansorendieet, aan het lezen. Prachtig, dank voor je tip!
Maar dan, we gaan er steeds maar vanuit dat het eten dat we opeten gezond is. Maarten 't Hart verbouwt sinds jaar en dag alles zelf, laat brood brengen, en haalt enkel wat verse melk in een kannetje direct van de boer.
Maar is ons voedsel gezond, afgezien van alle processed food die we binnenkrijgen? Ik heb hier al meermalen Dr. Thierry Vrain aangehaald, en André Leu, omdat het er bij mij niet in wil, dat alle chemicaliën die we innemen en zeker ook glyfosaat/Roundup, geen schade aanbrengen of kunnen aanbrengen in ons lichaam. Het zal minder zijn dan in de VS en Canada, maar glyfosaat bindt metalen. In 2010 schijnt glyfosaat ook gepatenteerd te zijn als antibioticum. Dus, descaling agent, herbicide, antibioticum. 1 Part per million doodt bijna alle bacteriën, behalve salmonella, clostridia. We hebben 100 trillion bacteria in onze darmen, duizenden soorten, 2-2,5 kg. 10% van de cellen in ons lichaam zijn menselijke cellen, 1% van onze genen zijn menselijke genen. Wij zijn symbiotische wezens, zegt Vrain. Wij zijn geen mens, we zijn een menselijke schil.
Lange-termijnonderzoek is hiervoor in ieder geval nodig, vanwege alleen al het mogelijke stapeleffect van chemicaliën in ons lichaam. Neurotransmitters, serotonine, depressie, komt uit de microbioom. Glutenintolerantie, het ontgiftingssysteem van ons lichaam wordt ontregeld.
Uit gmo-voedsel schijnt 1-2 lbs aan mineralen van 56lbs per bushel verdwenen te zijn. Door de ijzerbinding van glyfosaat.
Voedseldiscussies zijn zeer interessant, maar we kunnen het onderwerp van de chemicaliën in ons voedsel eenvoudigweg niet buiten beschouwing laten.