Het klinkt hartverwarmend. Een kritische journalist die doorgaans diep in de materie duikt springt op de bres voor 'echte' patiënten! Teun heeft namelijk een vriend met een zoon die coeliakie heeft. De zoon wordt ziek van een kruimel gluten. Da’s echt superveel gedoe, ontdekte Teun.

Inderdaad, coeliakie is superk*t.

Maar helaas maakt één coeliaak in je nabije omgeving je nog geen specialist van deze ziekte.

Droom
Teun verkeert in de gelukzalige veronderstelling dat een patiënt zich met klachten meldt in de spreekkamer van de huisarts, en er als ‘echte’ coeliaak uitkomt. Helaas: ik moet hem uit zijn droom helpen.

Huisartsen herkennen coeliakie amper.

De onderdiagnose is zo hoog dat de patiëntenvereniging voor coeliakie juli 2018 aan de bel trok bij het Nederlands Huisartsen Genootschap
Coeliakie is een ziekte die zeer veel verschijningsvormen kent. Van overduidelijke symptomen als wekenlange spuitpoep en projectielbraken tot vage en algemene klachten: hoofdpijn, vermoeidheid, stuiterende bloedsuikerspiegel of zelfs helemaal geen symptomen. De prevalentie is rond de 1%. Dat betekent dat er in Nederland zo’n 170.000 mensen met coeliakie geregistreerd zouden moeten zijn. Helaas: het zijn er veel minder. Het grootste gedeelte van de mensen met coeliakie weet van niets. Wellicht lopen ze de deur van de huisarts wel plat met migraine, hevige vermoeidheid of zelfs buikklachten, maar daar word je in de gemiddelde huisartsenpraktijk niet echt serieus mee genomen. Meestal word je heengezonden met de mededeling dat je te hard werkt, of in de overgang bent. Van je hormonen word je namelijk ook enorm moe.

De onderdiagnose is zo hoog dat de NCV (patiëntenvereniging voor coeliakie) in juli 2018 aan de bel trok bij het Nederlands Huisartsen Genootschap. De onderdiagnose komt onder meer door een verouderde richtlijn die as we speak wordt bijgewerkt. Oh, en dan heb je ook nog een heel cluppie glutencharlatans die glutensensitief zijn. Non Celiac Gluten Sensitivity heet dat, maar dat is helemaal een onbegrijpelijk ziektebeeld voor de gemiddelde huisarts en de voorvechters van ‘echte’ coeliaken.

'Echte' coeliaak
Ik ben een ‘echte’ coeliaak, net als mijn twee bloedjes. Ik kan gewoon een stuk appeltaart eten zonder dat ik daar subiet ziek ben. Raar maar waar. Ik weet inmiddels beter natuurlijk, want wat zich in mijn dunne darm heeft afgespeeld tussen de gluten en de epitheelcellen tijdens de 48-jarige periode dat ik nog gewoon brood en pasta at, heeft mijn gezondheid dusdanig ondergraven dat ik wel uitkijk en de verleiding van Bossche bol en knapperig brood dapper weersta.

Inderdaad, coeliakie is superk*t
Zoon die inmiddels 19 is en ook een ‘echte’ coeliaak vergeet wel eens op de kruimels te letten. Dat valt namelijk niet mee als je student bent, en in van bier doordrenkte sociëteiten mee moet doen aan een invechtritueel. Of als je katjelam een kapsalon naar binnenschuift, dan vergeet je ook wel eens de Dönerkoning te vragen hoe hij omgaat met kruisbesmetting. Zoon wordt daar ook niet ziek van. Als hij later groot is misschien wel, want gedurende het leven van de coeliaak verandert je reactie op gluten.

Nieuwe richtlijnen
Ik hoop van harte dat de Nederlandse huisartsen de nieuwe richtlijnen goed doorlezen en ze bovenaan de stapel op hun bureau leggen. Ik gun het alle ‘neppe’ coeliaken en andere autodidacte glutenmijders van harte dat ze eindelijk serieus genomen worden en de zorg en begeleiding krijgen die ze nodig hebben. Ik vermoed namelijk dat tussen al die mensen die zich zo opgeblazen voelen van gluten en ‘vrijwillig’ gestopt zijn met het eten daarvan, veel, heel erg veel mensen zitten die tevergeefs in de spreekkamer van de huisarts zaten en heen werden gezonden met de mededeling dat ze maar eens lekker bij moesten slapen. En of dat allemaal nog niet genoeg is, worden ze weggezet als een stelletje aandachttrekkers door de primitieve woeste gevoelens van het journaille dat weer ff een stukkie moest scoren.

Wie denkt Teun daarmee van dienst te zijn?
Dit artikel afdrukken