Een duur, maar prima werkend geneesmiddel is door een adviescommissie afgewezen voor vergoeding. Het is té duur. Consequentie: mensen gaan dood. Troost: het gaat om slechts 130 mensen in Nederland.
De Telegraaf bericht:
Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.
Zo gaat een advies van adviessorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.
Het gaat om Eculizumab, een middel voor behandeling van zogeheten Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). ongeveer 130 Nederlanders aan lijden aan deze ziekte. Eculizumab is het enige beschikbare middel tegen PNH. Het geeft patiënten een normale levensverwachting en een prima kwaliteit van leven. Zonder het medicijn lijden ze veel pijn en hebben ze wekelijkse bloedtransfusies nodig. Na een bestaan vol pijn in de marge van de samenleving, overlijden de patiënten na 15 jaar.
Een adviescommissie wijst het middel af omdat het per patiënt jaarlijks €480.000 kost. De behandelkosten nemen zoveel geld weg van andere en talrijker behoeftigen dat de commissie vindt hard en duidelijk te moeten zijn. Geld staat boven individuele levens en moet ten gunste komen aan een zo groot mogelijke gemeenschap van zieken. Aldus luidt hun ethische argument.
Volgens de prominente geneesheer en ziekenhuisdirecteur Marcel Levi kan de fabrikant van het middel zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen.
Bij het bestaande prijsniveau is echter denkbaar dat de kosten van behandeling juist hoger liggen. Tot wel €850.000 per geval per jaar. Het ministerie van VWS en fabrikant Alexion zijn vooralsnog niet uit prijsonderhandelingen gekomen. Enkele Nederlandse patiënten hebben op dit moment baat bij het middel. De commissie spreekt als het ware een doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen.
Dit artikel afdrukken
Een peperduur maar hoopgevend geneesmiddel tegen een ernstige bloedziekte wordt voor de tweede keer afgewezen voor vergoeding via de basisverzekering.
Zo gaat een advies van adviessorgaan het Zorginstituut aan demissionair minister Schippers (Volksgezondheid) luiden dat het middel Eculizumab van farmaceut Alexion minimaal zes keer te duur is. Dat bleek vrijdag bij een vergadering van de Adviescommissie Pakket, een verzameling, artsen, ethici en economen. Die herweegt conceptadviezen van het Zorginstituut aan de minister nog eens en kijkt of het toch niet goed zou zijn om een uitzondering te maken. Zowel het conceptadvies als de commissie waren duidelijk: het geneesmiddel is veel te duur om via het basispakket te vergoeden.
De commissie spreekt als het ware hun doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnenLees verder op De Telegraaf.
Het gaat om Eculizumab, een middel voor behandeling van zogeheten Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). ongeveer 130 Nederlanders aan lijden aan deze ziekte. Eculizumab is het enige beschikbare middel tegen PNH. Het geeft patiënten een normale levensverwachting en een prima kwaliteit van leven. Zonder het medicijn lijden ze veel pijn en hebben ze wekelijkse bloedtransfusies nodig. Na een bestaan vol pijn in de marge van de samenleving, overlijden de patiënten na 15 jaar.
Een adviescommissie wijst het middel af omdat het per patiënt jaarlijks €480.000 kost. De behandelkosten nemen zoveel geld weg van andere en talrijker behoeftigen dat de commissie vindt hard en duidelijk te moeten zijn. Geld staat boven individuele levens en moet ten gunste komen aan een zo groot mogelijke gemeenschap van zieken. Aldus luidt hun ethische argument.
Volgens de prominente geneesheer en ziekenhuisdirecteur Marcel Levi kan de fabrikant van het middel zelfs bij een tien keer lagere prijs uit de kosten komen.
Bij het bestaande prijsniveau is echter denkbaar dat de kosten van behandeling juist hoger liggen. Tot wel €850.000 per geval per jaar. Het ministerie van VWS en fabrikant Alexion zijn vooralsnog niet uit prijsonderhandelingen gekomen. Enkele Nederlandse patiënten hebben op dit moment baat bij het middel. De commissie spreekt als het ware een doodvonnis met daaraan voorafgaande foltering uit, maar oordeelt ethisch niet anders te kunnen.
Nog 3
Je hebt 0 van de 3 kado-artikelen gelezen.
Op 5 mei krijg je nieuwe kado-artikelen.
Op 5 mei krijg je nieuwe kado-artikelen.
Als betalend lid lees je zoveel artikelen als je wilt, én je steunt Foodlog
Lees ook
Dick, met de laatste zin roep je de vraag op of de commissie vanuit ethisch oogpunt wel deze beslissing had mogen nemen. Maar als het om ethiek gaat, lijkt de vraag me veel fundamenteler.
Want dit is een extreem voorbeeld waarom in de Nederlandse politiek heftige discussie is over de marktwerking in de zorg. Zorg voor mensen verdraagt zich ethisch niet (altijd) met de vrije markt-principes.
In gewoon Nederlands: het is onethisch dat een producent zichzelf extreem verrijkt, terwijl er mensenlevens op het spel staan, gewoon omdat het bedrijf vanuit een monopolie-positie elke prijs denkt te morgen vragen, die de gek er voor wil geven. Dat is m.i. het ethisch schandalige aan dit verhaal en niet de beslissing van een commissie, die daarmee voor een onmogelijke afweging wordt geplaatst.
Dick, ik had het zorgvuldiger van je verwacht. Blikvangers als 'doodvonnis en foltering' passen in een sensatiekrant, maar niet in een commentaar.
Waarom dan niet de blikvanger dat een farmaceutisch bedrijf zieke kinderen gijzelt en z'n patenten gebruikt om zo veel mogelijk verzekeringsgeld om te zetten in bedrijfswinst?
Ynte, een duim! Maar ik zal je bekennen: ik heb zorgvuldig over die formulering nagedacht omdat ik het gesprek zoek. Ik denk nl. dat de vraag is op welk niveau je dit moet bespreken.
Het wringt altijd en heeft daarom een nadere bepaling van het speelveld nodig.
De commissie Pakket velt wat mij betreft in ieder geval een goed oordeel binnen de utilistische opvatting van ethiek en gegeven de prijsstelling. En toch hebben we er als samenleving - vermoed ik - (in ieder geval deels) moeite mee.
Geneesheer en (na het AMC inmiddels Britse) ziekenhuisdirecteur Marcel Levi was onlangs te horen in Buitenhof waar hij de discussie over ethiek anders voerde. Hij stelt de vraag niet binnen een commissie, maar als verantwoordelijk lid van de samenleving: mogen medicijnen zoveel kosten? Cq. hoe gaan we met de kosten van medicatie om? De facto stelt hij (op zijn minst gedeeltelijk) de vraag of medicijnen van deze aard geen maatschappelijke dienst zijn.
Peter #1, ik denk dat Levi de discussie op het juiste niveau brengt. De commissie zegt alleen te kunnen oordelen binnen het gestelde kader.
Je kunt het ook anders formuleren: de commissie is niet de geschikte plek om deze vraag te behandelen. Dat zeggen de leden ook min of meer. Ze hadden dat - buiten hun competentie om - ook best harder mogen zeggen. Nu is het een vorm van formele, toegepaste ethiek geworden binnen bestaande kaders, terwijl het gaat om een fundamenteel ethisch vraagstuk.
Daarover zoek ik hier het gesprek. Om te toetsen of dat inderdaad zo is.
NB (voor alle duidelijkheid): ik schreef geen opinie-artikel, maar gaf een feitelijke beschrijving van de situatie zoals die tot ons komt en wat de consequenties daarvan zijn.
In India zijn er geen patenten mogelijk voor medicijnen. Daardoor worden bijvoorbeeld veel dure (kanker) medicijnen goedkoop nagemaakt. Een uitkomst voor de hele regio. Toch zijn de meeste farmaceuten wel aanwezig op de Indiase markt en verkopen ze de reguliere en originele medicijnen voor 10 tot 30% van de prijs elders.